stafano1
Gli scopi della manifestazione erano quelli di raccogliere fondi in favore della famiglia di Stefano Marangone e dell’Aisla e di aiutare Stefano e Paola nella loro costante lotta per la divulgazione delle tematiche legate alla Sla oltre a quello di ‘celebrare’ la prima uscita pubblica dell’ex calciatore dilettante da più di 9 anni affetto da questa terribile malattia.
Ma anche, per l’organizzazione, quello di chiudere un ideale cerchio del destino con la cittadina di Mortegliano. Stefano Marangone dopo aver giocato per molte squadre accusò i primi segni della malattia proprio nella sua stagione al Lavarian Mortean; dopo il derby in suo onore, e il pieno di affetto ricevuto venerdì sera, il suo pensiero all’ombra del campanile più alto d’Europa sarà ora molto più dolce.
Obiettivi principali dunque raggiunti, sono stati infatti quasi cinquemila gli euro raccolti tra donazioni, sponsor e messa all’asta delle maglie bianconere utilizzate nell’amichevole, più due cimeli d’eccezione: i guanti donati da Samir Handanovic e la fascia da capitano di Totò Di Natale autografata e consegnata in extremis per lo scopo da Simone, amico del goleador bianconero.
Passa quasi in secondo piano dunque il risultato del derby, ‘quasi’ perchè per i tanti campioni che hanno accettato l’invito le partite con i cugini non si perdono mai volentieri. Questa volta è toccato ai bianconeri soccombere sotto le reti di De Poli, Gubellini (giunto da Miami dove dirige una scuola calcio del Milan) e Polmonari.
Da parte dell’organizzazione il ringraziamento parte da loro, i giocatori che hanno accettato senza esitazione e con disponibilità l’invito a Mortegliano. Da Birtig, Calori, Cinello e Tito Rocco, i più impegnati nell’allestimento delle rose, ai tanti giunti anche da fuori regione, oltre al già citato ‘Gube’, sicuramente da menzionare è Susic, venuto dal Veneto accompagnato da un suo ex-presidente affetto da Sla, ma citarne solo alcuni sarebbe fare un torto agli altri, tutti straordinariamente disponibili e generosi.
A proposito di generosità e cimeli, ha suscitato grande emozione il dono fatto da Loris Dominissini a Stefano Marangone, il mister ha regalato, raccontandone la storia, un cappellino ricevuto a sua volta da Stefano Borgonovo nel 2000 (ben prima di ammalarsi, anche lui, di SLA), cappellino che l’attaccante ex Fiorentina, Milan e Udinese, gli disse di avere indossato come portafortuna durante la stagione 89-90 in cui vinse la Coppa Campioni. Copricapo personalizzato sul retro con la scritta ‘Borgo’ e con il nome del chitarrista dei Guns ‘n’ Roses sul davanti, ed è stata Paola Marangone ad accorgersi delle prime tre lettere: ‘SLASH’. In quel momento il senso di aver assistito quasi a un segno del destino ha emozionato fortemente tutti i presenti.
Per i protagonisti della partita la serata si è conclusa con una cena offerta dal ristorante da Nando e le parole pronunciate dal ‘padrone di casa’ Ivan Uanetto hanno riassunto e suggellato la giornata di sport, emozioni e solidarietà: “Occasioni come questa ci ricordano che dare è sempre meglio che ricevere, grazie e speriamo di ripeterla”.

stafano2

Le squadre:
STELLE BIANCONERE: Calori, Cinello, De Agostini, Dominissini, Bellotto, Furlani, Leonarduzzi, Louhenapessy, Lugnan, Marino, Orlando, Pellegrini, Pradella, Susic e Trombetta. Allenatore, Massimo Giacomini.
GLORIE ALABARDATE: Baccari, Birtig, Contento, Cossaro, Costantini, Danelutti, Del Piero, De Poli, Gubellini, Lenarduzzi, Muiesan, Papais, Pavanel, Persi, Polmonari, Pivetta, Rocco, Sandrin, Schiraldi. Allenatore, Enzo Ferrari.

LA LETTERA DI STEFANO, LETTA DA PAOLA DURANTE L’INTERVALLO DELLA PARTITA.

Buonasera a tutti
Vi ringrazio della presenza, quello che ci ha portati qui, oltre alla solidarietà, è la passione per il calcio: questo sport che per me è il più bello del mondo.
Sarà perchè sono cresciuto a pane e calcio in un paese proprio qua vicino a Mortegliano, S. Maria di Sclaunicco, sarà perchè più di 30 anni fa era l’unico sport praticabile in paese… comunque da allora non ho mai smesso di giocare nelle varie categorie dei dilettanti, in una decina di squadre per lo più della bassa friulana e solo l’arrivo della SLA, a 36 anni, mi fece smettere proprio quando giocavo con il Lavarianmortean; pensavo fossero i primi segni della vecchiaia, calcisticamente parlando,… ed invece eccomi qua!
Da quando, nel marzo 2007, grazie all’aisla, ho il computer a tracciatura oculare il mio pensiero è stato quello di far conoscere la SLA ed ho utilizzato spesso il veicolo del calcio in quanto ritengo che sia un mezzo informazione incredibile, quelli che mi conoscono sanno che spesso uso la frase:
“l’Italia è una repubblica fondata sul… sul calcio!!!”

Il calcio in questi ultimi anni è stato spesso accostato alla SLA, in quanto si è riscontrata un’ incidenza superiore alla media nei calciatori professionisti, basti pensare all’ex di Fiorentina, Milan e Udinese: Stefano Borgonovo.
Non è ancora stata dimostrata la correlazione calcio e sla, però si è visto quello che il calcio può fare a livello di sensibilizzazione e ricerca, con i fondi raccolti dalla Fondazione Vialli – Mauro e della F.I.G.C.

Devo dire con “orgoglio” che il calcio dilettanti mi è sempre
stato vicino con partite e tornei giovanili, un mondo, quello dei
dilettanti, che è stato il mio per oltre vent’anni e che ho sempre
approcciato da professionista talmente grande era la passione, aiutato in
tutto questo da Paola a cui piaceva il calcio e che mi ha seguito in tutti i campi della regione.

Ringrazio oltre a tutti i presenti, i giocatori e i mister ex Udinese e
Triestina che non chiamerei vecchie glorie perchè sono convinto che si
sono divertiti come bambini a giocare, poi so quanto sia
bello rincontrarsi tra ex compagni di squadra.

Un grazie alla società del Lavarianmortean per la disponibilità e l’aiuto
offerto… agli sponsor che hanno dato un aiuto economico per
l’organizzazione della partita.
Ringrazio AISLA Friuli V.G. per quello che fà di pratico e materiale nella nostra regione e che reputo un insostituibile interlocutore al momento della diagnosi.

Quando si pensa ad ogni malattia si parla di ricerca e di eventuali
cure, questo vale anche per i malati di Sla, ma nonostante si siano fatti alcuni passi avanti siamo ancora lontani dalla cura definitiva per questa patologia perchè non si riescono a capire le cause scatenanti.
Il problema, ora come ora per noi malati di Sla, è l’assistenza
pubblica praticamente inesistente, nella fase più avanzata della patologia
necessitiamo di assistenza 24 ore su 24, per cui capite che oltre al malato è tutta la famiglia che si ammala.
È inevitabile dover ricorrere ad assistenza privata tramite badanti, ma non tutti
hanno le possibilità economiche per farlo. Io oltre alla famiglia mia e quella di Paola ho la fortuna di avere molti amici e conoscenti che fanno iniziative in mio favore e così si riesce a tirare avanti… ma non tutti hanno questa fortuna e così continuano ad aumentare i malati che preferiscono morire rifiutando la tracheotomia per non essere di peso alla famiglia.

Sembra che il governo, tramite la burocrazia, aspetti appositamente che qualcuno di noi passi a miglior vita, non considerando che il costo di un malato tracheostomizzato ospitato in una struttura pubblica costa dieci volte
di più che a domicilio. Non si spiegherebbe in altro modo il silenzio da parte del Ministero delle Finanze di Roma sullo stanziamento di 100 milioni per i malati di Sla, inseriti nel decreto 1000 proroghe, a seguito del presidio di malati e famigliari tenutosi il 16 novembre 2010 davanti al ministero.
Lo stesso gruppo di malati e famigliari è stato ricevuto il 17 maggio di quest’anno, sempre al Ministero delle Finanze, per avere chiarimenti sui 100 milioni, ma nonostante la promessa da parte di un sottosegretario del ministro Tremonti di un accelerazione dell’attuazione del decreto a tutt’oggi nulla si è mosso.
Ma non ci fermeremo e studieremo altre forme di protesta, di certo non staremo ad aspettare senza fare niente!!!

Alla fine la morale che traggo è che uno stato come quello italiano, che fa parte delle nazioni più progredite al mondo (o che perlomeno si ritiene tale) non può permettere che un suo cittadino si lasci morire perchè lo stato non garantisce l’assistenza medico-infermieristica ed economica.
Per ultimo voglio ringraziare colui che ha reso possibile questo evento organizzandolo in maniera impeccabile, ovvero il mio amico Francesco a cui dico un solo e semplice grazie… sei un amico con la A maiuscola.

Ancora grazie di cuore a tutti
Mandi
Stefano e Paola

1.778