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Malattie Rare: parte dal Friuli la lotta per garantire il diritto alla salute

Francesca Ballali da Udine a Roma per contribuire a rivedere il Sistema sanitario nazionale e ridare dignità a chi soffre UDINE. Sta lottando per garantire il diritto alla salute, uguale per tutti. Sta lottando perché la «sanità è un diritto anche e soprattutto per chi soffre di malattie rare». In questa battaglia promossa dall’Associazione Pro Immunodeficienze Primitive Italiane (PRO IDIPI) in prima linea, ricoprendo il ruolo di Direttore Generale, vi è un eccellenza tutta friulana. Francesca Ballali, udinese doc, 45 anni, laureata in pedagogia, con un vasto curriculum e distintasi per la sua professionalità in più settori, ha infatti partecipato di recente, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, nella sala del Mappamondo di Palazzo Montecitorio – Camera dei Deputati – a un evento promosso dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, insieme al Centro Nazionale Malattie Rare ISS e UNIAMO F.I.M.R. onlus. I parlamentari della Commissione Affari Sociali di Camera e Senato hanno voluto incontrare e confrontarsi con i rappresentanti delle diverse associazioni che da tempo si occupano di malattie rare, per mantenere vivo un dialogo anche in funzione del dibattito sui diversi disegni di legge. È giunto il momento di rivedere radicalmente il Sistema sanitario nazionale e ridare dignità al malato. «Occorre garantire il diritto alla salute: uguale per tutti, soprattutto per quanto riguarda le malattie rare dove va fatta informazione per far prevenzione», dice Francesca Ballali. In particolare, si guarda con preoccupazione alle modalità di gestione regionale di alcune malattie rare che creano, a livello nazionale, condizioni di accesso discriminanti nell’accesso e nella distribuzione del farmaci. E proprio domani (venerdì 7 marzo) Francesca Ballali sarà nuovamente nella capitale per partecipare agli “Stati generali dell’Art.32”, nella Nuova Aula del Palazzo dei Gruppi Parlamentari, promossi dall’associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e tutela dei Diritti”. Ci si farà portavoce delle richieste dei malati e si chiederà l’aggiornamento in tutte le Regioni dei livelli essenziali di assistenza nonché la costituzione di un tavolo di concertazione in cui siedano pazienti e le associazioni maggiormente rappresentative. La battaglia di Francesca Ballali, dunque, continua. Del resto l’obiettivo dall’Associazione Pro Immunodeficienze Primitive Italiane è quello di promuovere e realizzare l’innovazione dell’attività progettuale socio sanitaria, nazionale ed internazionale a beneficio dei pazienti affetti da malattie rare e del mondo scientifico correlato. Particolare attenzione viene data alle modifiche legislative nazionali e regionali, alla promozione e al sostegno della cultura e conoscenza delle malattie rare e a tutte le questioni sociali che una patologia “rara” e non adeguatamente conosciuta, comporta nelle relazioni personali, scolastiche, lavorative.

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