Pordenone, 13 gen – In Friuli Venezia Giulia le persone
affette dalla sclerosi multipla sono complessivamente 2145, con
una frequenza di 176 casi ogni 100 mila abitanti. Nei loro
confronti la Giunta regionale, su proposta dell’assessore alla
Salute, ha approvato il Percorso diagnostico terapeutico
assistenziale (Pdta); si tratta di un modello organizzativo di
riferimento in cui vengono individuati i soggetti che devono
intervenire nonchè le modalità operative per il trattamento di
questa malattia. Fanno parte della rete gli ambulatori dei medici
di medicina generale e i pediatri di libera scelta, i distretti
sanitari, i centri di riferimento regionali per la sclerosi
multipla e le associazioni dei pazienti.
L’esigenza di definire un percorso specifico, al pari di quanto
era già avvenuto in passato per ictus e diabete, è legata
all’impatto sociale ed alla complessità della sclerosi multipla
nonché dalle difficoltà riscontrate nelle famiglie in cui è
presente una persona affetta da questa patologia cronica. Da qui
la necessità di definire un protocollo unitario, all’interno del
quale i professionisti coinvolti devono fare lo sforzo di
declinare il percorso ideale derivato dalle linee guida più
aggiornate, che tenga conto sia dei bisogni espressi dai singoli
pazienti sia dalle risorse disponibili in termini di strutture e
di personale. Il valore aggiunto del percorso è la condivisione
delle modalità di gestione del paziente in trattamento, che
saranno periodicamente aggiornate attraverso un confronto dei
vari centri e pubblicate sul sito web regionale.
Gli elementi distintivi del Pdta sono molteplici: si va dalla
definizione delle modalità di trattamento appropriate secondo le
migliori evidenze scientifiche, alla diffusione delle competenze
attraverso iniziative di formazione. A ciò si aggiungono poi la
continuità assistenziale tramite raccordi fra le strutture
presenti in Friuli Venezia Giulia ed infine l’implementazione
degli strumenti informativi comuni per consentire il lavoro in
rete delle strutture regionali.
Per quanto riguarda poi i ruoli svolti da ogni singolo nodo della
rete, gli ambulatori dei medici di medicina generale, pediatri di
libera scelta e forme associative della medicina generale hanno
il compito di accogliere la persona che presenta sintomi di
esordio della malattia. Da qui viene inviata allo specialista per
la conferma diagnostica e quindi accompagnata in tutto il
percorso, in raccordo con il case manager territoriale e il case
manager del centro di riferimento. I distretti sanitari,
attraverso il Punto unico di accoglienza (Pua) assicurano la
presa in carico della persona con sclerosi multipla e
garantiscono inoltre un approccio globale e interdisciplinare.
Inoltre i centri di riferimento gestiscono la fase diagnostica e
la prescrizione delle terapie, garantiscono la restituzione
dell’informazione al curante e collaborano con i servizi
territoriali, in particolare nella fase di disabilità elevata.
Infine, un ruolo importante all’interno della rete è svolto anche
dall’associazione dei pazienti colpiti da sclerosi multipla;
quest’ultima ha il compito di rappresentare, sostenere ed
affiancare la persona nei processi che la coinvolgono,
contribuendo inoltre all’elaborazione di linee guida e al
relativo monitoraggio.
Il Pdta, come da indicazioni della legge di riforma, è nato da un
percorso condiviso tra i diversi portatori di interesse. Sono
infatti notevoli i risultati operativi che possono essere
conseguiti attraverso un corretto rapporto con le associazioni,
che costituiscono una risorsa per la collettività.
ARC/AL/
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