Bearzi

SLA: a manzano celebrata la giornata mondiale

malati SLA al Global day 13.6.10Si è svolto il 13 giugno a Villa Romano di Case di Manzano, gentilmente messa a disposizione dalla contessa Marina Romano, la Giornata Mondiale SLA,
un evento che ogni anno coinvolge tutte le associazioni per sensibilizzare sulla malattia, organizzata dall’AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica del Friuli Venezia Giulia.

In un contesto ricco di fascino, un centinaio tra malati, parenti e sostenitori, questi ultimi quasi tutti testimoni diretti o indiretti della malattia,  si sono dati appuntamento per fare il punto della situazione sulle problematiche che quotidianamente sono affrontate, solo in regione da una settantina di persone colpite dalla malattia, ma anche di festa per condividere una situazione poco facile da vivere. Presente anche la Vice Presidente AISLA nazionale Gabriella Manera

Diverse le iniziative in corso, soprattutto una relazione costante con le istituzioni e in particolare con l’Assessorato Regionale alla Sanità, rappresentato dall’Assessore Vladimiro Kosic, il quale, in un intervento particolarmente sentito e condiviso dai malati e parenti presenti,  ha illustrato come la Regione, in un momento economico particolarmente difficile, abbia aumentato le risorse per rispondere in modo più puntuale all’assistenza delle malattie neurodegenerative.

“Nel 2010 è stato raddoppiato il “Fondo Gravissimi” passato dal 1 milione di Euro del 2009 ai 2 milioni di Euro del 2010. In generale la finanziaria regionale ha aumentato dell’1,7% la spesa sanitaria e del 5,4 quella sociale, entrambe destinate al sostegno delle famiglie” ha dichiarato Kosic, proseguendo poi nell’esortazione a sostituirsi a chi non lo può fare e a continuare la collaborazione tra AISLA e Regione per migliorare ulteriormente la condizione delle persone colpite dalla SLA.

La presidente dell’AISLA Regionale, Laura Largaiolli, ringraziando l’assessore e la regione per gli sforzi effettuati e per la disponibilità a continuare a trovare ulteriori soluzioni per aumentare la qualità di vita dei malati, ha ricordato la collaborazione con le altre associazioni UILDM e AISM, che hanno dei percorsi similari per i malati.

Ha poi continuato a illustrare le iniziative in corso. Una delle necessità prioritrarie dei malati è l’ottenimento del comunicatore, computer che legge i movimenti delle pupille e attraverso il quale il malato di SLA riesce a comunicare. Al proposito la nostra regione, ha ricordato Barbara Porcella dell’Ufficio H della Comunità Piergiorgio, è all’avanguardia nella distribuzione di questi malati e presto, anche grazie alla disponibilità di diverse persone, sarà possibile disporre di un magazzino che contiene tutte le tipologie necessarie alla valutazione per l’adozione di un comunicatore.

E’ stato anche illustrata la sponsorizzazione da parte della Fondazione Morpurgo Hoffman della stampa di un opuscolo dal titolo “La Sclerosi Laterale Amiotrofica – Saperne di piu” che verrà distribuito da parte dell’Associazione in tutte le strutture sanitarie della Regione.

Altra iniziativa per la raccolta di fondi è “Io ci metto le gambe” una maratona di solidarietà promossa da Antonio Macchia, sottoufficiale della Guardia di Finanza con la passione per la corsa podistica, che partirà il 9 settembre da Cordenons per arrivare a S. Maria di Leuca il 17 settembre e che durante il percorso prevede la raccolta di offerte a favore della SLA.

Particolarmente toccante la messa, celebrata da don Mario Vatta della comunità San Martino al Carso – Opicina

iI saluto dell’Assessore Provinciale Daniele Macorig ha concluso la parte istituzionale, e quindi si è aperta la festa con il pranzo conviviale.

facebook

Lascia un commento

908