La Sclerosi Lateriale Amiotrofica è una malattia che colpisce le persone adulte sopra i 20 anni, che è anche tristemente nota perché colpisce il mondo sportivo e in particolare quello del calcio.
Nella realtà la malattia è diffusa indifferentemente tra sessi e vite professionali e conta circa una settantina di malati, distribuiti in tutta la Regione.
Il 13 giugno 2010 L’Associazione Italiana Sclerosi Amiotrofica Laterale (AISLA) del Friuli Venezia Giulia, ha organizzato anche sul nostro territorio, per il secondo anno di seguito, un evento in concomitanza con quello mondiale di sensibilizzazione.
Presso la splendida Villa Romano, a Case di Manzano, messa a disposizione gratuitamente per l’evento dalla Contessa Marina Romano, a partire dalle ore 10,00 si riuniranno malati, parenti e sostenitori per dare voce alla sofferenza particolarmente crudele di questa malattia. Basti pensare che i malati che saranno presenti dovranno spostarsi con tutte le attrezzature mediche salvavita (respiratori, aspiratori, PEG..)
Il programma prevede, dopo il saluto delle autorità presenti, tra cui è annunciata la presenza dell’Assessore Regionale alla Sanità Vladimiro Kosic, la S.Messa celebrata da don Ruggero Di Piazza . Sarà poi presentata una pubblicazione finanziata dalla Fondazione Morpurgo-Hofmann sulla SLA, che verrà diffusa presso Aziende ospedaliere, ambulatori e medici regionali. Farà seguito il pranzo conviviale accompagnato dalla fisarmonica dei “Solisti Friulani”.
L’AISLA del Friuli Venezia Giulia, presieduta da Laura Largajolli, che conta più di un centinaio di aderenti, si occupa del benessere dei malati con incontri mensili dedicati a loro e ai familiari e si fa promotrice di iniziative volte a migliorare l’assistenza sanitaria, oltre che a contribuire, con iniziative specifiche curate da medici particolarmente sensibili, a individuare le cause e trovare così un possibile sistema di lotta contro la malattia.
La conoscenza della malattia e dei problemi correlati costituiscono un aiuto per combattere la SLA.