Una speranza di vita in più grazie a Roby Margutti

IUS 021 ud20Roby Margutti non c’è più da un anno, ma il suo sogno di donare una apparecchiatura In Exsufflator alla SOC di Anestesia e Rianimazione 1, diretta dal dottor Amato De Monte, diventa realtà: martedì 15 dicembre, alle 15, in sala riunioni della Direzione generale, al IV° piano del padiglione d’ingresso, i rappresentanti dell’associazione-agenzia per la Vita Indipendente I.D.E.A. – onlus insieme alla signora Loredana Margutti consegneranno al dottor Amato De Monte l’apparecchiatura che consente di favorire l’azione della tosse nella espulsione secrezioni bronchiali in pazienti con grave insufficienza respiratoria, dovuta a varie cause (traumatiche, neurologiche, ecc.).

“Nella terapia intensiva – spiega il dottor De Monte – questo apparecchio, applicabile sia agli adulti che ai bambini,  ha grande importanza perché può evitare l’intubazione tracheale e la ventilazione meccanica o ridurne la durata, diminuendo il rischio di infezioni polmonari con evidenti benefici per il paziente. Inoltre questa donazione, al di là del suo valore economico (circa 9 mila euro), ha un significato speciale: esprime la volontà di Roby, nostro paziente per vent’anni, il quale si rese conto che la macchina avrebbe potuto aiutare altri pazienti”.

<<Roby a 21 anni ha avuto un incidente stradale (dormiva in macchina mentre il suo amico è uscito di strada) e ha riportato la frattura della prima vertebra cervicale che gli ha provocato la paralisi completa e l’insufficienza respiratoria: è diventato tetraplegico. Essendo campione nazionale di pesistica, aveva un fisico possente e un cuore allenato che gli ha permesso di resistere per vent’anni>>.

E poi cos’è successo?
<<E’ mancato il 26 dicembre dell’anno scorso: era stato ricoverato nel reparto di Terapia Intensiva in seguito a un intervento ad entrambi i femori. Proveniva dall’Unità Spinale, “casa nostra”, dove mio figlio veniva sempre accolto qualsiasi cosa gli succedesse. Adoro questo ospedale, che già aveva salvato mia figlia, uscita da un coma di 40 giorni dopo un incidente… Questo ospedale già vent’anni fa era all’avanguardia, è sempre stato disponibile ai colloqui, non si è mai tirato indietro alle mie richieste>>.

Ma dopo l’incidente stradale di Roby cosa avete fatto?
<<Siamo andati in Francia per fare una decompressione, ma non bastava perché mio figlio non riusciva a respirare in modo autonomo e gli hanno impiantato un pacemaker, un elettrostimolatore dei nervi frenici. Siamo rientrati in Italia dopo due anni in Seconda Terapia Intensiva, dalla professoressa Sauli, oggi c’è il dottor Giordano, dove Roby ha cominciato la riabilitazione: era il primo caso di paziente tracheotomizzato con macchina respiratoria (ventilatore meccanico) a domicilio. Negli anni ha continuato la sua riabilitazione: una vita in salita, di grande soddisfazione, la conquista della dignità come persona>>.

Come ha fatto?
<<Ha cominciato a studiare, frequentando psicologia all’università, corsi per l’autodeterminazione di una vita indipendente. Si è messo in contatto con persone che, pur essendo disabili, vivevano in modo indipendente dalla famiglia. E’ stato molto forte, tenace. E’ diventato presidente dell’associazione regionale, I.D.E.A, (Indipendenza, Disabilità E Autodeterminazione), poi coordinatore nazionale del Movimento per la Vita Indipendente, portato in Italia dall’ENIL (European Network for Independent Living). Così ha cominciato a girare l’Europa con i suoi assistenti che faceva galoppare perché era un datore di lavoro molto esigente>>.

Datore di lavoro…?
<<Roby si è dato da fare per capire le leggi, imporle ed è diventato imprenditore, non è finito in un istituto a piangersi addosso. Aveva 3 assistenti, assunte con dei contratti di lavoro e pagate dalla Regione: una ogni giorno, una 24 ore su 24, una part time. Ha potuto così restituire allo Stato quello che lo Stato gli ha dato. E’ stata talmente dura accettarsi, ma era intelligente: credeva fortemente che la persona vale per quello che ha in testa, non per la sua fisicità. Più passa il tempo, più mi accorgo che persona avevo accanto, un esempio di vita meraviglioso. E’ stato lui ad insegnarmi a vivere giornalmente, a godere delle piccole cose, con la sua positività, la sua gioia di vivere, il suo ottimismo. Amava la vita, era un buongustaio, si è innamorato come tutti. Si sarebbe certamente sposato con la sua assistente se non fosse morto. Da assistente è diventata lei dipendente da lui: era un bellissimo ragazzo…>>

Di cosa è morto?
<<Ha avuto un’insufficienza respiratoria dopo l’intervento ai femori ed è stato portato in Prima Terapia Intensiva. A quel punto i nervi frenici si sono ammalati, aveva grosse difficoltà respiratorie: era attaccato ad un ventilatore con una mascherina. Il dottor De Monte era in costante contatto con l’America e ha fatto tutte le indagini del caso: ha verificato che un diaframma era fermo…>>.

Come gli è venuta l’idea di donare l’IN Exsufflator alla Soc di Anestesia e Rianimazione del dottor De Monte?
<<Aveva un macchinario simile che gli era stato dato in dotazione dal Gervasutta e, quando era stato ricoverato nel reparto del dottor De Monte, l’aveva messo a disposizione di altri pazienti. Così aveva deciso che non appena fosse tornato a casa, avrebbe organizzato dei concerti per raccogliere fondi per acquistare il macchinario da donare al reparto. Aveva la speranza di riuscire a venirne fuori, ma è andato in stato di coma. Si è addormentato serenamente. Con questa donazione abbiamo eseguito il suo desiderio, facendo in modo che questo reparto fantastico, di grande umanità, che ha saputo fino agli ultimi istanti di vita di mio figlio tutelare la sua dignità, possa riceve un segno della sua, nostra riconoscenza. Noi siamo stati gente molto fortunata ad avere un figlio così perché ci ha insegnato a vivere>>.

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