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Giornata 2011 della SLA: Romans d’Isonzo – 19 giugno

villa romano 5La SLA, Sclerosi Lateriale Amiotrofica Ë una grave malattia neurodegenerativa che porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria della persona. Ancora non se ne conoscono le cause e l’unica opportunit‡ per vincere questa malattia Ë affidata alla ricerca scientifica.

Per questo dal 1997 l’International Alliance, organismo internazionale che raggruppa diverse associazioni di pazienti con SLA e di cui fa parte anche AISLA Onlus, celebra il 21 giugno la giornata mondiale di sensibilizzazione, informazione e raccolta fondi a favore di questa malattia.

Anche la sezione del Friuli Venezia Giulia di AISLA Onlus promuove l’evento nella giornata di domenica 19 giugno, presso la Locanda Casa Versa di Versa di Romans d’Isonzo. Qui a partire dalle ore 11.00 si riuniranno malati, parenti, sostenitori e volontari per dare voce alla sofferenza particolarmente crudele di questa malattia. Basti pensare che i malati che saranno presenti dovranno spostarsi con tutte le attrezzature mediche salvavita (respiratori, aspiratori, PEG..)

Sarà presente per il secondo anno l’Assessore Regionale alla Sanità Vladimiro Kosic, che da tempo sostiene la causa della Sla e ha dimostrato la sua vicinanza alle problematiche di cura e vita sostenibile dei pazienti affetti da SLA.

La giornata si svolgerà in modo conviviale, per consentire ai malati e caregiver di vivere una giornata impegnativa sul piano sociale, ma anche leggera e diversa dal quotidiano, scandito dai tempi della malattia. Dopo il saluto delle autorit‡, Ë prevista la S.Messa e il pranzo allietato da musiche. I malati di Sla, hanno dimostrato di gradire questa giornata per i significato e per la volontà di essere testimoni attivi della loro sofferenza

L’AISLA del Friuli Venezia Giulia, presieduta da Laura Largajolli, che conta più di un centinaio di aderenti, si occupa del benessere dei malati con incontri mensili dedicati a loro e ai familiari e si fa promotrice di iniziative volte a migliorare l’assistenza sanitaria, oltre che a contribuire, con iniziative specifiche curate da medici particolarmente sensibili, a individuare le cause e trovare cosÏ un possibile sistema di lotta contro la malattia.

La conoscenza della malattia e dei problemi correlati costituiscono un aiuto per combattere la SLA. Per questo in occasione del Global Day è possibile donare 2 Euro attraverso SMS oppure da 2 a 5 Euro chiamando da rete fissa al numero solidale 45507. Il numero sar‡ attivo dal 12 al 26 giugno e all’iniziativa aderiscono per la rete mobile Tim, Vodafone, Wind, 3, Coopvoce, Poste Mobile e per la rete fissa Telecom Italia, Infostrada, Fastwebnet, Tiscali e Teletu.

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