Udine, 2 lug – “Grazie alla Rete per le malattie neuromuscolari
che abbiamo approvato a maggio scorso ora il Friuli Venezia
Giulia ha l’opportunità di fare finalmente un grosso passo avanti
nella presa in carico di queste complesse patologie: è
un’occasione che non possiamo perdere e ora si tratta di compiere
gli ultimi passi, arrivando senza ulteriori ritardi
all’attuazione della rete”.
Lo ha sottolineato l’assessore regionale alla Salute Maria Sandra
Telesca, partecipando oggi a Versa di Romans d’Isonzo (Go) alle
celebrazioni del quinto appuntamento organizzato dalla sezione
del Friuli Venezia Giulia dell’Associazione italiana sclerosi
laterale amiotrofica (Aisla), in occasione della Giornata
mondiale di sensibilizzazione sulla Sla.
“Si tratta di una celebrazione che ha una simultaneità mondiale e
serve per fare conoscere questa terribile patologia che purtroppo
ad oggi non ha ancora speranze di guarigione. Nel caso nostro, ci
si incontra durante una domenica dando luogo così a un momento
importante, una ‘giornata insieme’, per chi vive la Sla in prima
persona”, ha spiegato la presidente regionale Aisla, Laura
Largajolli Toffolutti.
“Siamo particolarmente soddisfatti nel riscontrare che il
cambiamento, che tanto impegno ci ha richiesto durante il
percorso di riforma, abbia portato risposte alle famiglie dei
pazienti di Sla”, ha rilevato Telesca, ringraziando tutti i
membri dell’associazione per “la collaborazione e l’atteggiamento
costruttivo che da sempre ci aiutano a elaborare soluzioni per le
esigenze dei malati e di chi vive l’impegno quotidiano di
assistenza e cura”.
Nel corso della giornata è stato più volte sottolineato che la
rete nasce al termine di un lavoro preparatorio che ha visto
dialogare positivamente medici specialisti, funzionari della
Regione e rappresentanti delle sezioni territoriali di Aisla e
Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), in
rappresentanza della quale oggi è intervenuta la presidente
regionale Daniela Campigotto.
ARC/EP
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