Libretti per spiegare le terapie antitumorali ai giovani pazienti e alle loro famiglie

Nell’ambito del progetto regionale “Farmacovigilanza attiva in pazienti pediatrici e giovani adulti con patologie emato-oncologiche” l’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste e l’IRCCS CRO di Aviano (PN) hanno realizzato una serie di libretti informativi rivolti a giovani pazienti e genitori.

Le pubblicazioni riguardano alcuni farmaci antitumorali (metotrexatomercaptopurina e tioguanina) che i giovani pazienti prendono a casa, responsabilizzandoli a un loro uso scrupoloso e attento. I testi sono stati redatti da professionisti esperti delle strutture di Farmacia e Oncoematologia dell’IRCCS Burlo Garofolo, dalla Biblioteca per i Pazienti del CRO di Aviano e sono stati revisionati da farmacisti, pediatri e cittadini per valutarne l’accuratezza.

Ogni libretto riporta ampiamente e chiaramente tutte le informazioni necessarie per conoscere il farmaco, tutte le modalità per gestirlo e prenderlo correttamente e i cambiamenti che può comportare nella vita di ogni giorno.

Ciascun libretto ha una doppia redazione: la prima rivolta a genitori e bambini, che comprende anche un fumetto per i piccoli, la seconda rivolta agli adolescenti. Entrambe le versioni sono scritte con linguaggio diretto e semplice per facilitare la comprensione.

Il coinvolgimento attivo delle persone nel proprio percorso di cura e il coinvolgimento dei familiari è sempre più riconosciuto come atto di cura e umanizzazione nel suo favorire il dialogo, la comprensione e una buona e consapevole adesione alle cure e anche come presupposto per una loro miglior efficacia e sicurezza.

I libretti sono disponibili a stampa presso la Farmacia e il reparto di Oncoematologia del Burlo e presso l’Area Giovani, la Farmacia e la Biblioteca del CRO.

Un sentito ringraziamento va al Lions Club Alto Adriatico di Trieste che ha supportato la realizzazione grafica e la stampa dei libretti e a tutti coloro che hanno donato il 5 per 1000 al CRO di Aviano.

415